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Experiencias de Ofelia

  

DANIEL DEL PINO
24 de noviembre de 2005

Si en la primera parte de este reportaje hemos tratado la importancia de ‘reinventar’ la comunicación para que las personas con autismo puedan conseguir expresarse, en esta segunda parte continuamos siguiendo de cerca cómo es el día a día de los niños del colegio AUTRADE y, además, les ofrecemos una entrevista con el psicólogo del centro, que tratará de despejarnos algunas dudas sobre el trastorno.

Nos vamos de compras

A ver Cris, ¿qué toca ahora?. Cristina mira su agenda y contesta: pesarnos y hacer la compra. Las terapeutas han hecho una lista y han dado a elegir a los niños lo que querían comprar. Ángel, dos palos de escoba; Cristina, un cajón de plástico; Paco, gomas del pelo para la clase de Mámen; Rufo, cinta aislante negra y Pablo, tres tupperware. Se les da a elegir también el camino por el que quieren ir al supermercado: ¿Parque o carretera? Parque, por unanimidad.

Salimos del colegio hablando todo el tiempo con los niños. Es una de las cosas que más llaman la atención, todo el rato se hacen preguntas y se intentan relacionar unas con otras para seguir potenciando su capacidad comunicativa. En los semáforos se les enseña a cruzar, pero para ellos los colores y los símbolos ya están dominados. Pablo lo explica. Si el muñequito está verde, se cruza y si está en rojo hay que esperar.

Ya en el centro comercial, se les vuelve a dar a elegir quién quiere entrar primero a pesarse. Violeta les hace mirar el precio de la báscula de la farmacia: 20 céntimos. Saca unas monedas sueltas y ellos tienen que coger el dinero. Y si no hay suficientes céntimos, le piden el cambio a la farmacéutica.

En el supermercado nos dividimos. Cada uno ha encontrado lo que le toca comprar y pasamos por la caja. A la salida le echan una mirada de reojo al escaparate de una juguetería. Todos están contentos. Y en el camino de vuelta, se prueba su capacidad para orientarse. Unas terapeutas se adelantan al grupo y otras se quedan retrasadas para ver si, por ellos mismos, son capaces de llegar al colegio. Misión cumplida.

Después llega el recreo y será el momento en el que los niños estén a su aire. Tras tres horas de trabajo en grupo, los chicos

se liberan en el gimnasio del colegio haciendo lo que ellos quieren hacer durante media hora.

”No hay dos autistas iguales”

Ángel González ha querido explicarnos a través de la siguiente entrevista un poquito más en profundidad qué es el autismo. “Para empezar, hay que dejar bien claro que el autismo no es una enfermedad ni es algo que se pueda tratar con medicamentos. Los medicamentos sólo se utilizan para regular disfunciones derivadas del autismo como puede ser la epilepsia”. Tampoco quiere que se generalice con el autismo, “uno no es autista, uno tiene comportamientos autistas que se valoran dentro de un espectro. Cada grado de autismo es diferente en cada niño”.

¿Cómo empieza el autismo?

Realmente no empieza, es un síndrome neurológico con el que se nace. Casi todos los expertos coinciden en que se trata de un fallo en la evolución del niño antes de nacer. Aunque el origen no es del todo claro, se habla de ciertas anomalías en ciertos genes. También de disfunciones en la migración neuronal que se produce entre la tercera y cuarta semana del embarazo. No es más que un fallo en el desarrollo de las funciones del cerebro ya que hay zonas que no tienen activación. Hasta los 18 ó 24 meses del niño no se diagnostica. Los pediatras o los educadores empiezan a ver que el niño no tiene las capacidades acordes con su edad o que tiene algún tipo de comportamiento extraño.

¿Cuáles son las características principales de una persona con autismo?

Las personas con un comportamiento autista se caracterizan por ‘fallar’ en tres áreas. Lo que comúnmente se conoce como la tríada autista. Es decir, un trastorno a nivel social, comunicativo y de comportamiento e imaginación.

En lo social, por ejemplo, a los 2 ó3 años de edad, se observa que estos niños no saben ni les apetece jugar con sus compañeros. Sin embargo, algunos sí que lo hacen con los adultos, quizás porque puedan ponerse mejor en el papel de sus hijos.

En lo comunicativo falla la intención. No hay intención comunicativa. Los niños de año y medio o dos años, son capaces de mantener una conversación y hablar con sus padres de aquello que les llama la atención. Los niños con autismo no lo hacen, simplemente se lo guardan para sí mismos. Al mismo tiempo, tampoco van a prestar atención cuando somos nosotros los que comenzamos una conversación.

Y en el área del comportamiento y de la imaginación, no son capaces de tener 'juego simbólico', esto es, hacer abstracciones a la hora de jugar. Por ejemplo, no serían capaces de convertir mentalmente un lapicero en una espada y ponerse a luchar o de dar de comer a un bebé
Se puede hacer un diagnóstico precoz?

Sí, aunque cada vez se hace menos. Un niño a partir de los 24 meses que pueda tener autismo se dice que está dentro del espectro autista, es decir, que tiene características que le afectan en mayor o menor grado y que tienen que ver con esa tríada de la que hemos hablado antes. Si se detectan estas dificultades, no se le llama autismo porque así nos aseguramos de dos cosas.

Las consejerías de bienestar social le dan un apoyo gratuito a esos niños hasta los 6 años, intentando que el niño entienda, a temprana edad, cómo funciona la comunicación. Hacer algo para conseguir algo. En este aspecto sería importante advertir a las familias de que no es tan importante la comunicación verbal como que adquieran una intencionalidad comunicativa.

El riesgo del diagnóstico precoz es que hay algunos trastornos, como por ejemplo la disfasia, que se parecen mucho al autismo. Por eso es preferible comenzar a tratar al niño superando esas barreras sin ‘etiquetarlo’ y después dar un diagnóstico.

La otra cosa de la que nos aseguramos es de no crear un conflicto con la guardería en la que están. Ese niño, a veces, provoca miedo a los educadores porque no saben cómo tratarlo y, además, pueden empezar a funcionar los prejuicios como que el niño es agresivo.

¿Qué es el espectro autista?

Cuando hablamos de espectro autista es porque no hay dos autismos iguales. Entonces, los especialistas nos movemos en un baremo dentro del cual se puede asegurar que los niños tienen una, dos o las tres características de las personas con autismo.

Por ejemplo, puede haber niños que tengan muy buen nivel intelectual pero que no han aprendido a hablar. Cada uno se sitúa dentro de un continuo, no se puede generalizar.

¿Las personas con autismo pueden tener una buena evolución?

Sí. Creo que esto va a depender de tres cosas. Del nivel o de la capacidad intelectual con que ese niño nace, el 50 por ciento de los casos de autismo van unidos a la discapacidad, pero en el resto no tiene por qué haberla. Hay niños cuyo cociente es muy bueno, que en el resto de las actitudes no lo son. La buena evolución, ojalá pudiera conseguirse en todas las áreas. También depende de la familia. De lo que colaboren en la educación de sus hijos y, por supuesto, de los educadores.

¿Cuáles son sus límites?

Me gustaría pensar que no hay, pero en realidad sí. Podemos decir casi con toda seguridad que los chicos que han tenido una buena evolución no pasarán de la ESO. Hay que ser realistas y tener claro que no podrán estudiar ningún tipo de carrera.

Sin embargo, cada vez tienen más oportunidades en el ámbito profesional. Hay centros de terapia ocupacional donde se les proporciona un empleo con tareas apropiadas para cada niño.

De alguna manera, también, es lo que intentamos hacer en las aulas de transición a la vida adulta. A este nivel, los chicos son buenos en tareas simples que requieran un proceso repetitivo. Podrán llegar a hacer trabajos sencillos de ordenador, desempeñar tareas de encuadernación, pintar, etc. Esto va a depender de la capacidad de cada niño.

El autismo de alto funcionamiento, ¿Mito o realidad?

Entramos en lo que se llama el síndrome de Asperger . Es el síndrome de alto funcionamiento en el que los niños pueden tener desarrollado mucho un área. Por ejemplo, el cálculo mental. Hay grandes matemáticos que tienen comportamientos autistas. No obstante, a nivel de relación social siguen sin poder aplicar esa memoria para algo práctico. No saben darle funcionalidad a esa capacidad.

En el ámbito de las vivencias y la afectividad, a las personas de alto funcionamiento les va a costar mucho trabajo tener amigos e incluso tener pareja alguna vez en su vida. Les resultará imposible querer compartir sentimientos con el otro.

¿Pueden lograr cierta autonomía o dependerán siempre de sus padres o tutores?

Sí pueden conseguir una cierta independencia. A nivel afectivo, tenemos chicos en AUTRADE que ya no quieren estar con sus padres todo el tiempo, que quieren su dinero, que pasan horas solos en su habitación, y que van a ser capaces de tener una vida normal en aspectos como poder preparar una comida, el desayuno o ir al cine.

Hay que pedirles, por ejemplo, que sean muy cuidadosos en su higiene personal, que se cuiden muy bien, que consigan autonomía en todos los aspectos más importantes de su vida. Para eso les preparamos para que aprendan a elegir. Qué hacer con su tiempo libre, por ejemplo.

En un 50 por ciento de los casos habrá una dependencia de sus padres y el resto no tendrán por qué depender tanto si en el futuro los padres no están o delegan en los profesionales.

¿Cuál es la importancia de cuidar la higiene y la salud?

Tiene muchísima importancia. El tema es fundamental, son cosas que todo el mundo debe aprender. Este debería ser el primer objetivo en la vida de cualquier persona aprender a cuidarse, que sepa mantenerse en forma, que sepa señalar dónde le duele, mantenerse ágil, estar limpio y oler bien. Son cosas básicas necesarias para cualquier ser humano.

¿Cómo influye la alimentación en los niños con autismo?

Influye en ciertos aspectos. Existen dietas bajas en gluten y en caseína que funcionan en algunos niños, no en todos. Es una dieta dura, cara y que exige un sacrificio para toda la familia. Después de seguir esa dieta tan estricta los padres comenzarán a observar que su hijo a bajado su hiperactividad y que ha aumentado su concentración.

¿Cuál es el apoyo que se les da a los padres en los centros?

Existe una comunicación diaria con los padres cuando traen a los niños al colegio, por ejemplo. También existe una forma de comunicar que es el cuaderno de ida y vuelta. Los padres saben qué ha hecho el niño en el cole y los tutores saben qué ha pasado en casa por la noche.

A parte, se hace un programa individual de cada niño. El que el colegio propone un programa más o menos general, pero los padres dirán cuáles son los problemas que pueden trastornar la vida familiar en ese momento y se tratará de corregirlos. Hay que hacer que la vida de los padres sea un poco más relajada cuando estén con su hijo.

Los tutores tienen como mínimo una reunión trimestral con los padres, pero cada tutor tiene una hora de tutoría todas las semanas que podrá ser demandada por cualquier familia.

En cuanto a la musicoterapia , ¿es verdad que puede ayudar al niño?

Estamos teniendo una experiencia muy buena con las sesiones de musicoterapia. Es algo prácticamente nuevo en el centro y la terapeuta, Gracia, nos está mostrando las reacciones de los niños y, en algún caso, son excelentes. Es cierto que no todos los niños reaccionan igual, pero hay un cierto número de ellos que se relajan mucho y que llegan a comunicarse de alguna manera con la terapeuta, lo que nos proporciona una información extra a cerca del niño.



 

 

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